Kardelen Özkan, 9 yaşında Friedreich ataksisi tanısı konulan 18 yaşında bir genç kızdır. Bu nadir genetik hastalık sinir sisteminde ilerleyici hasara neden olur ve İzmir’de yaşayan Kardelen, bu hastalıkla 10 yıldır mücadele ediyor.
Kardelen, İzmir’in Balçova ilçesinde yaşayan Osman ve Nurgül Özkan’ın kızlarıdır. 9 yaşında hastalık teşhisi konulduğunda hayatı bir anda değişti. Ancak Kardelen pes etmedi, aksine mücadeleci bir ruhla hayata tutundu. Hastalıkla başa çıkmak için fizik tedavi gördü ve eğitimine devam etti.
Çoğu zaman hastane odasında derslerine çalışan Kardelen, tam burslu özel bir koleji kazandı ve hem ortaokulu hem de liseyi birincilikle tamamladı. Biyomühendislik okuma hayaliyle üniversiteye hazırlandı, çünkü Friedreich ataksisinin henüz bir tedavisi olmadığını biliyordu ve bu hastalıktan muzdarip diğer insanlar için de çare bulmak istiyordu.
Kardelen, hayallerini gerçekleştirmek için İzmir Yüksek Teknoloji Enstitüsü Biyomühendislik Bölümünü kazandı. Üniversitede Biyomühendislik Bölümü Dr. Öğretim Üyesi Arzu Uyar ile tanıştı ve hastalığı hakkında bilgi paylaşarak bu konuda araştırma yapmak istediğini dile getirdi.
Arzu Uyar, Kardelen’in heyecanını ve çalışma azmini görünce laboratuvar ortamında birlikte araştırma yapmaya başladılar. Kardelen, hastalığın nedenleri ve tedavi şekilleri üzerine projeler yürütüyor, hastalığın dinamiğini anlamaya çalışıyorlar ve ilaç molekülü adayları arıyorlar.
Üniversite yerleşkesinin şehir merkezine uzak olması ve kendi başına hareket etmekte güçlük çekmesi nedeniyle Kardelen, annesi Nurgül Özkan ile birlikte öğrenci yurdunda yaşıyor. Annesi, kızının eğitimine ve günlük hayatına destek oluyor.
Kardelen, AA muhabirine yaptığı açıklamada, hastalıkla mücadele ederken en büyük motivasyonunun tedavi arayışları olduğunu söyledi. “Hastalığım 9 yaşında kalp rahatsızlığıyla başladı. Eskiden aktif bir çocuktum, halk oyunlarına ve cimnastiğe gidiyordum. Hastanelerde çok vakit geçirdim. Hem kendi hastalığımla hem de başka insanların hastalıklarıyla ilgili farkındalık yaratmak istiyorum. Bilimsel ve akademik çalışmalar yapmak istiyorum.” dedi.
Kardelen, hastalığının bilinen bir tedavisinin olmadığını ancak hastalığı yavaşlatan ilaçlar kullanıldığını belirtiyor. “Hastalığım en çok denge kaybı, koordinasyon bozukluğu ve yürümede zorluk çıkartıyor. Kendi hastalığımla ilgili araştırmalar yapıyorum. Hocamla protein modellemesi ve olası ilaç üzerine çalışıyoruz. Hastalıkla ilgili çalışmalarımı devam ettirmek istiyorum. İlaç çalışmalarına da destek olmak istiyorum. Bunun dışında nadir hastalıklarla ilgili hem farkındalık yaratmak hem de akademik açıdan çalışmalarımı devam ettirmek istiyorum.” diye ekliyor.
Kardelen’in annesinin sözleri, kızının mücadelesini ve hayata bakış açısını daha iyi anlamamızı sağlıyor. Anne Nurgül Özkan, “Kızım 9 yaşında rahatsızlandı ama mücadelesini hiçbir zaman bırakmadı, hep savaştı. 9 yaşından bu yana ‘kendi hastalığımı kendim bulacağım, tedavisini gerekirse kendim bulacağım’ dedi. Bunun için hep mücadele etti.” diyor.
Dr. Arzu Uyar, Kardelen’in çalışma arzusu ve heyecanından bahsederek, “Benim bilgi birikimim ve Kardelen’in üstün çalışma arzusu, heyecanı birleşti. Şimdilik beraber bir proje hazırlıyoruz. Projemizde de bu hastalığa neden olan bir enzim var. Bu hastalığın dinamiğini anlamaya çalışıyoruz. Bilinmeyen bölgeleri bulmaya çalışıyoruz ve oralara da ilaç molekülleri, adayları bulma çabasındayız.” diye konuşuyor.
Eğitim Sağlık Güncel izmir
News
