Ankara’da yaşayan Selim Aydın, kalıtsal bir hastalık olan akondroplazi nedeniyle yaşıtlarından kısa boylu doğmuştur. 5 yaşında olan Selim’in tedavisi için gerekli olan 800 bin TL değerindeki ilaç, SGK tarafından karşılanmamıştır. Ailesi mahkemeye başvurarak SGK’nın ilaç tedavisini karşılamasını sağlamış ve Selim, 11 ayda 8 santim uzamıştır. Bilkent Şehir Hastanesi Çocuk Endokrinoloji Kliniği’nden Dr. Fatih Gürbüz, bu ilacın akondroplaziyi tamamen düzeltmediğini, ancak uzama hızını yılda ortalama 1,5 santim arttırdığını belirtmiştir.
Selim’in ailesi, oğullarının durumu tespit edildikten sonra düzenli fizik tedavilerine başlamış, ardından doktorlarının tavsiyesiyle Almanya’dan ithal bir ilaç kullanmaya başlamışlardır. Bu ilaç Selim’in boyunu uzatmanın yanı sıra, uyku sırasında solunum kesilmesi problemine de çözüm olmuştur. Ancak ilacın aylık maliyeti 800 bin TL’ye ulaştığında, aile SGK’ya başvurmuş, ancak başvuru reddedilmiştir. Ankara 3’üncü İdare Mahkemesi’nde açılan dava sonucunda ise SGK, Selim’in tedavi masraflarını karşılamak zorunda kalmıştır.
‘UZAMASINI ORANTILI HALE GETİRİYOR’
Selim’in annesi İpek Aydın, oğullarının hastalığının hamileliğinin 6’ncı ayında tespit edildiğini ve doğduktan sonra genetik testlerle akondroplazi teşhisi konulduğunu belirtmiştir. Aile, ilacın çocuğunun boyunu ve uzamasını orantılı hale getirdiğini ve gece solunum probleminin de azaldığını ifade etmiştir.
İpek Aydın, mahkemeyi kazanarak ilacın ücretsiz olarak sağlandığını ve oğlunun sağlık durumunun iyi olduğunu ancak manevi olarak zorlandıklarını belirtmiştir. Doktorların ilaç kullanımı konusunda aileye destek olduğunu ve Selim’in Aralık 2022’den bu yana 8 santim uzadığını ve 90 santimden 98 santime ulaştığını söylemiştir.
‘İLAÇ UZAMAYI ARTTIRIYOR’
Dr. Fatih Gürbüz, akondroplazisinin kalıcı bir hastalık olduğunu ve genetik geçişinin mümkün olduğunu ancak ailede görülmesi zorunlu olmadığını belirtmiştir. Hastalığın kemik ve kıkırdak oluşumunda meydana gelen genetik bozukluktan kaynaklandığını ve şu an için kesin bir tedavisi olmadığını ifade etmiştir.
Dr. Gürbüz, verilen ilacın akondroplaziyi tamamen düzeltmediğini, ancak uzama hızını yıllık 1,5 santim arttırdığını belirtmiştir. Bu sayede çocukların boy kazancı sağladığını ve bu artışın özellikle akondroplazi hastalarında önemli bir fark yarattığını vurgulamıştır.
Dr. Fatih Gürbüz, akondroplazi hastalarında ilacın kullanımı sonrasında uzama hızının 6 santimden 8 santime çıktığını, bunun doğal bir sonuç olduğunu söylemiştir.
Kaynak: Demirören Haber Ajansı / Sağlık Selim Aydın Mahkeme Sağlık Ankara Hukuk Yaşam Aydın”
News
