Ankara’da yaşayan 5 yaşındaki Selim Aydın, kalıtsal bir cücelik hastalığı olan akondroplazi ile mücadele ediyor. Tedavisi için mahkeme kararıyla Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından karşılanan 800 bin TL değerindeki ilaç sayesinde Selim, 11 ayda 8 santim uzadı.
Bilkent Şehir Hastanesi Çocuk Endokrinoloji Kliniği’nden Dr. Fatih Gürbüz, akondroplazinin tedavisinin bu ilaçla tamamen düzelmediğini, ancak uzama hızını arttırdığını belirtti. Dr. Gürbüz, “Bu ilaç tedavisi akustiklerdeki durumu tamamen düzeltmez. En azından uzama hızını eskiye göre ortalama yıllık 1,5 santim uzamayı arttırıyor” dedi.
Selim’in ailesi, çocuğunun tedavisi için SGK’ya başvurdu ancak SGK, ilacın geri ödeme listesinde bulunmadığı gerekçesiyle başvuruyu reddetti. Aile bunun üzerine Ankara 3’üncü İdare Mahkemesi’ne dava açtı. Mahkeme, Anayasa’nın ilgili maddelerini hatırlatarak, devletin herkesin sağlıklı bir yaşam sürdürmesi için gerekli teşkilatı kurmakla yükümlü olduğunu vurguladı. Mahkeme kararıyla, SGK’nın dava konusu işleminin iptali ve tedavi boyunca kesinti yapılmadan ilacın karşılanmasına hükmedildi.
Selim Aydın, mahkeme kararıyla SGK tarafından karşılanan ilacın etkisiyle boyu 90 santimden 98 santime ulaştı. Selim’in annesi İpek Aydın, oğlunun rahatsızlığının hamileliğinin 6’ncı ayında tespit edildiğini ve doğduktan sonra genetik testlerle akondroplazi hastalığının teşhis edildiğini söyledi. Aydın, oğlunun fizik tedavilere devam ettiğini ve Almanya’dan gelen bir ilaç kullandığını belirtti. Bu ilacın Selim’in boyunu uzattığını ve uyku sırasında solunum kesilmesi problemini de giderdiğini söyledi.
Dr. Fatih Gürbüz, akondroplazinin genetik bir hastalık olduğunu ve tedavisinin şu an için olmadığını belirtti. Dr. Gürbüz, “Genetik bir hastalık olduğu için tedavisi şu an yok. Sadece verdiğimiz bir molekül var. Bu da yeni çıktı. Faz çalışmaları yapıldı. Bu verilen tedavi moleküler bir ilaç tedavisidir. Ama bu ağızdan alınma şeklinde değil enjeksiyon şeklinde yapılıyor.” dedi. Dr. Gürbüz, bu ilacın akondroplazili çocukların uzama hızını yılda 1,5 santim arttırdığını ve bu durumun uzun vadede gözle görülür bir boy kazancı sağladığını söyledi.
Haber-Kamera Ruken KADIOĞLU-Canberk ÖZTÜRK ANKARA,
Kaynak: Demirören Haber Ajansı / Güncel Yerel Haberler Selim Aydın Mahkeme Ankara Eğitim Sağlık Güncel Hukuk Aydın”
News
